10 vuotta, eikä suotta!
ALS-tutkimuksen tuki ry:n perustamiskokokous pidettiin 18.02.2015, josta tulee piakkoin kuluneeksi 10 vuotta! Välineenä oli IRC, eli Internet Relay Chat, koska perustamiskokouksen osanottajia oli ympäri Suomea.
Tuota päivää ennen ei Suomessa ollut yhdistystä, jonka tavoitteena olisi ollut ennen kaikkea ALS-tutkimuksen edistäminen. Edellisenä syksynä, v.2014 Suomeenkin oli levinnyt jäävesihaaste, ALS Ice Bucket Challenge.
Jäävesihaaste oli kesällä 2014 sosiaalisessa mediassa levinnyt, maailmanlaajuiseksi kasvanut tempaus, jonka tarkoituksena oli lisätä tietoisuutta liikehermoja rappeuttavasta ALS-taudista sekä kerätä rahaa sen tutkimukseen. Haasteeseen osallistuvan tuli kaataa päälleen ämpärillinen jäävettä ja haastaa muita tekemään samoin. Jos haastettu ei suorittanut tehtävää tietyn ajan kuluessa, hänen odotettiin lahjoittavan rahaa ALS-tutkimukseen; myös haasteen suorittaneet saattoivat osallistua lahjoituksiin. Kampanja levisi nopeasti ympäri maailmaa, ja siihen osallistui lukuisia julkisuuden henkilöitä.
Jäävesihaaste paransi ALS-tutkimuksen rahoitusta maailmalla hetkellisesti paljon ja johtikin uusiin löydöksiin mm. ALS:in geneettisen taustan tutkimuksessa.
Suomessa ilmiö yllätti Lihastautiliiton, joka ei oikein osannut reagoida ilmiöön riittävän nopeasti. Osittain siitä syystä jonkin verran rahaa lahjoitettiin ulkomaisiin ALS-organisaatioihin ja menipä rahaa myös Lastensairaalalle.
Lihastautiliitto ei täysin toiminut haasteen hengen mukaisesti ja osa lahjoitusrahoista käytettiin muuhun kuin tutkimukseen, eli mm. ALS-sopeutumisvalmennuksen kaltaisiin toimiin. ALStutun foorumia edeltäneellä Riku Mattilan ALS-aiheisella keskustelufoorumilla moni ALS-potilas ei pitänyt Lihastautiliiton toimista, niitä pidettiin haasteen hengen vastaisena. Tämä harmistuminen saattoi olla yhtenä pontimena ALS-tutkimuksen tuki ry:n perustamiseen keväällä 2015. PRH:n yhdistysrekisteriin ALS-tutkimuksen tuki rekisteröitiin 07.04.2015.
Kiitos kaikille jäsenillemme! Vaikka joukkomme onkin pieni, niin se on kantanut asiaa jo 10 vuotta eteenpäin. Tänä aikana olemme keränneet tutkimukseen "ihan itse" yli 100 000 euroa ja rahoittaneet kolmeakymmentä kotimaista ALS-tutkimusta.
ALS:in syyt täytyy löytää ja lääkitys tai muu hoito sairauden voittamiseksi pitää kehittää! Jos kaikki keräysraha käytettäisiin vain sairauteen sopeutumiseksi, ei ratkaisua löydettäisi koskaan. On tärkeää olla edes jonkin verran sopeutumaton!

