Kysymyksiä ja vastauksia ALStutun jäsenyydestä ja foorumista
K: Miten voin liittyä ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäseneksi?
V: Jäseneksi liittymisestä kerrotaan tässä artikkelissa.
K: Luin, että ALStuttu-foorumille voi liittyä maksutta. Yhdistyksen jäsenyys on maksullinen. Miksi siis pitäisi liittyä jäseneksi, jos foorumille pääsee liittymään myös ilmaiseksi?
V: ALS-tutkimuksen tuki ry on ALS-potilaiden v. 2015 perustama yhdistys. Pidämme tärkeänä, että tietoisuus ALS:sta lisääntyy. ALS-potilaat ovat kyenneet edistämään omaa asiaansa verrattain heikosti verrattuna muihin sairauksiin sairastuneihin. Syinä tähän ovat merkittävässä määrin jäljellä olevan eliniän lyhyys ja kommunikaation vaikeutuminen sairauden myötä. ALStutun jäseniksi kaivataan myös ALS-potilaiden terveitä ystäviä. Tämä antaa toiminnalle jatkuvuutta.
ALS-tutkimuksen tuki ry:n toimintaa rahoitetaan jäsenmaksuin ja niillä maksetaan myös keskustelufoorumin ja yhdistyksen nettisivujen kustannukset. Liittymällä jäseneksi olet mahdollistamassa tätä toimintaa. Huomaathan myös, että foorumikäyttäjät, jotka eivät ole yhdistyksen henkilöjäseniä, eivät pääse ALS-vertaistukifoorumille. Yhdistyksen toiminnasta on laajempi artikkeli täällä.
K: Miksi foorumille liittymisessäkin vaaditaan nimi- ja osoitetiedot?
V: Näin on päätetty tehdä, koska täysin anonyymeillä foorumeilla on toisinaan ongelmia keskustelukulttuurin tason suhteen. ALStuttu-foorumillakaan ei käytetä todellisia nimiä, vaan itse valittuja nimimerkkejä, joten toiminnallisesti foorumi on anonyymi. Omalla nimellä ja tiedoilla rekisteröityminen on yleisesti osoittautunut hyväksi ratkaisuksi. Yleensä silloin ollaan asiallisin mielin ja rehellisin aikein liikkeellä.
K: Jos liityn ainoastaan keskustelufoorumin käyttäjäksi ja myöhemmin haluankin liittyä yhdistyksen jäseneksi, miten pitäisi toimia?
V: Kätevin tapa on foorumille kirjautuneena ottaa yhteyttä ylläpitäjään ja kertoa haluavansa liittyä myös yhdistyksen jäseneksi. Tämä onnistuu kätevästi foorumin yksityisviestillä. Foorumin sivuilla näkyy painike, joka käynnistää yksityisviestin kirjoittamisen, viestin vastaanottajana on ylläpitäjä. Tämä painike näkyy vain sivustolle sisään kirjautuneille.
K: Miksi vertaistukifoorumista on tehty maksullinen ja suljettu?
V: Vertaistukifoorumi ei sinänsä ole maksullinen. Et voi liittyä vertaistukifoorumille maksusta. Vertaistukifoorumi on ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenetu, jonka henkilöjäsenet saavat. Suljettu se on siksi, että jäsenet ovat halunneet luottamuksellisen, suojatun alueen, jotta foorumilla käytävä keskustelu ei päätyisi Googlen hakutuloksiin ja kaikkien näkyville internetissä.
K: Mitä eroa on ALS-tutkimuksen tuki ry:llä ja ALStutulla?
V: Itse asiassa puhutaan samasta asiasta kahdella eri nimellä. Yhdistyksen täysi nimi - ALS-tutkimuksen tuki ry - kuvaa yhdistyksen tarkoitusta. Uskomme, että ALS:in ratkaisu löydetään jossakin vaiheessa, mutta se edellyttää tieteellistä tutkimusta, jota pitää edistää. Edistäminen vaatii sitä, että ALS noteerataan sairautena ja sen tutkimiseen pitää saada resursseja. ALStuttu on paitsi verkkotunnuksemme, myös toimiva lyhenne, joka myös hyvin kuvaa yhdistystämme. Yhdistys on syntynyt, koska on ihmisiä, joita ALS koskettaa. Ollaan tultu tutuiksi ALS:in takia. Yhteistyö sairauden tutkimuksen edistämiseksi ja keskinäinen ajatustenvaihto on toimivaa vertaistukea ja vertaistuki on aina tarpeellista. Olemme kaikki ALStuttuja!
K: Miksi tarvitaan jäsenmaksuja, jos yhdistyksellä on rahankeräyslupa?
V: Rahankeräyslupa on hankittu, jotta ALS-tutkimuksen tuki ry voisi kerätä rahaa ohjattavaksi ALS-tutkimuksen rahoitukseen. Keräysvaroja ei saa käyttää mihinkään muuhun tarkoitukseen, poislukien itse keräystoiminnasta aiheutuvat kulut. Yhdistyksen toiminnan perustana onkin kulujen kattaminen jäsenmaksujen kautta. Keräyskulutkin on pyritty kattamaan muista varoista, jotta tutkimusrahoitukseen saataisiin mahdollisimman suuri määrä rahaa.
K: Olen yhdistyksen jäsen, osoitteeni muuttuu, mitä pitäisi tehdä?
V: Lähetä sähköpostia osoitteella [email protected] ja kerro uusi osoitteesi. Jos lähetät sähköpostia samasta osoitteesta, jolla olet rekisteröitynyt jäseneksi, niin kaikki on ok.
Jos pystyt kirjautumaan keskustelufoorumille omalla fooruminimimerkilläsi, voit myös ottaa yhteyttä sitä kautta. Etsi foorumilta nappula, jolla voit lähettää yksityisviestin ylläpitäjälle.
Jos sähköpostiosoitteesikin on muuttunut, niin meidän täytyy varmistaa että "sinä olet sinä", eikä joku muu ole muokkaamassa tietojasi. Tunnistamisessa auttavat jäsennumero, joka löytyy jäsenmaksulaskusta. Jäsenmaksulaskun viitenumero on erinomainen tunnistamiskeino. Myös mahdollinen foorumitunnus voi auttaa varmistamaan, että yhteyttä on ottanut jäsen itse. Otamme tietoturvan vakavasti.
K: Jotkut ovat kirjoittaneet keskustelufoorumille tuhansia viestejä. Miten tämä voi pitää paikkansa?
V: Viestimäärät ovat todellisia, ne ovat foorumiohjelmiston raportoimia. Selitys tähän on se, että yhdistyksen hallituksen foorumi on paljon käytetty työkalu, mutta sen viestit näkyvät vain hallitukselle. Ne kuitenkin kerryttävät viestien kokonaismäärää.
K: Yhdistys hoitaa monia asioita, miksi juuri minun pitäisi olla sen jäsen?
V: Yhdistystä ei ole olemassa ilman jäseniä. Jäsenet ovat perustaneet yhdistyksen ja jäsenet ovat sen kantava voima. Jäsenet valitsevat joka vuosi keskuudestaan yhdistyksen hallituksen, jonka vastuulla on rahankeräys ja siitä saatavien tulojen ohjaaminen ALS-tutkimukseen. Yhdistys ylläpitää tätä sivustoa ja mahdollistaa anonyymin kommunikoinnin keskustelufoorumilla. Internetissä tämä toiminta on kaikkien ulottuvilla paikkakunnasta riippumatta. Hallituksen jäsenet käyttävät kokouksiin tekstipohjaista chat-ohjelmaa ja tämän saman ohjelmiston avulla toteutetaan myös vuosikokoukset.
Kaikki tällainen toiminta tarvitsee aktiivisia ihmisiä, sekä ALS-potilaita, että myös "terveitä" jäseniä. Näin taataan ALS:ia sairastavien mielipiteiden kuuleminen ja kokemusperäinen asiantuntemus omasta sairaudestaan ja toisaalta toiminnan jatkuvuus. Yhdistyksen perustamisen ajoista jäsenmäärä on hieman laskenut ja aktiivisuus keskustelufoorumilla vähentynyt. Nykyään keskustelua käydään enemmän sosiaalisen median alustoilla, mutta ne eivät voi tarjota vastaavanlaista yksityisyyttä kuin suljettu vertaistukifoorumi. Myös yhdistyksen olemassaolo - paradoksaalista kyllä - vähentää kiinnostusta yhdistyksen jäsenyyteen, koska "on olemassa joku joka hoitaa asiaa, niinpä minua ei välttämättä tarvita mukana". Kun ALStuttua ei vielä ollut olemassa, kiinnostus sen perustamista kohtaan oli suuri. Nyt kun se on ollut olemassa jo 10 vuotta, niin helposti ajatellaan, että se toimii jotenkin automaattisesti. Tällaista automaattia ei kuitenkaan ole. Ilman jäsenistön vähittäistä uusiutumista on suuri riski, että ALStuttu lakkaa jossakin vaiheessa olemasta.
Jos pohdiskelet, liittyisitkö jäseneksi, niin mielestämme ainoa oikea vastaus on: kyllä, niin kannattaa tehdä!

Kuopiossa, 19.01.2025
Juha Huisman
ALStutun jäsensihteeri ja varapuheenjohtaja