Yhdistys
ALS-tutkimuksen tuki ry on rekisteröity 7.4.2015. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää ja tukea monitieteistä ALS-tutkimusta Suomessa, ylläpitää vertaistukifoorumia ALS-potilaille ja heidän läheisilleen ja pyrkiä monin eri tavoin vaikuttamaan yhdistyksen sääntöjen puitteissa.
Hallitus
ALStutun toiminnasta vastaa yhdistyksen vuosikokouksessaan valitsema hallitus. Hallitus kokoontuu noin kerran kuukaudessa päättämään asialistalle kertyneistä asioista. Hallituksen jäsenet asuvat useilla paikkakunnilla ympäri maata, joten kokoukset on aina pidetty käyttäen internetin mahdollistamia tekniikoita. Vaikka mahdollisuuksia nykyään on monenlaisiin videopuheluihin, yms. on parhaaksi työskentelyvälineeksi muodostunut yksinkertainen tekstipohjainen chat-sovellus, joka toimii ALStutun foorumin lisäosana. Normaalisti tämä kokouschat on vain hallituksen käytössä, mutta sitä käytetään myös vuosikokouksessa, jolloin sen oikeudet annetaan myös vertaistukifoorumille rekisteröityneille henkilöjäsenille. Hallitus käyttää työkalunaan myös yhdistyksen foorumia, jossa on oma, vain hallitukselle avautuva osio.
Tekstipohjainen chat on tasa-arvoinen siinä mielessä, että se toimii myös silmänseurantalaitteella (Tobii) kommunikoivien kanssa. Chatista jää myös tekstimuotoinen loki, jonka avulla pöytäkirjojen kirjoittaminen helpottuu. ALStutun hallituksessa on sekä ALS-potilaita, että myös heidän terveitä ystäviään. Tällainen kokoonpano on ollut hyvin toimiva.
Vertaistukifoorumi
Internetin keskustelufoorumien käyttö on vähentynyt vuosi vuodelta. Etenkin pienet foorumit ovat hiljenneet, koska lähtökohtaisesti ihmisillä on kiinnostusta lukea, mutta kirjoittamiseen ryhtyminen onkin jo paljon harvinaisempaa. Vilkkaaseen keskusteluun tarvitaan yleensä satoja keskustelijoita, mutta koska ALS on verrattain harvinainen sairaus, myös keskustelijoita tällaisella foorumilla on vähän.
ALStutun vertaistukifoorumi tarjoaa kuitenkin mahdollisuuden keskustella muiden ALS-potilaiden kanssa turvallisesti ja verrattain anonyymisti. Foorumille rekisteröidytään itse valitulla nimimerkillä, joten henkilötietojaan ei tarvitse muille paljastaa. Vertaistukifoorumin keskustelut eivät myöskään näy muualle nettiin, eivätkä internetin hakukoneet löydä niitä. Kannattaa rohkeasti aloittaa keskustelu, vaikka foorumi näyttäisikin hiljaiselta. Ainakin hallituksen jäsenet seuraavat foorumia ja osaavat vastatakin moniin kysymyksiin.
Rahankeräys ALS-tutkimukseen
ALS-tutkimuksen tuki ry:n yhtenä missiona on pyrkiä edistämään kotimaista ALS-tutkimusta tarjoamalla rahoitusta tutkimuksien kuluihin. Yhdistyksellä on valtakunnallinen rahankeräyslupa ja keräämme tutkimusrahaa mm. lahjoitussivuston https://lahjoitus.alstuttu.org kautta. Sivustolla on mahdollista tehdä lahjoituksia eri maksutavoilla, kuten pankkien verkkomaksut, maksukortti- ja mobiilimaksut. Lisäksi lahjoittaa voi suoraan tilisiirtona keräystilillemme, joka onkin paras tapa sikäli, että maksunvälittäjä ei ota siitä välitysmaksua itselleen.
Vaikka ALStuttu onkin yhdistyksenä pieni, on se kuitenkin kerännyt yli 100 000€ ALS-tutkimukseen vuoden 2017 jälkeen, jolloin ensimmäinen rahankeräyslupa yhdistykselle saatiin.
ALS-lääkityksen saatavuuden parantamiseksi tehtävä työ
ALStuttu on vuosikausia pyrkinyt edistämään ALS-lääkkeiden saatavuutta Suomessa. Sairauteen ei ole vielä toistaiseksi (2025 alku) saatavissa mitään ratkaisevan tehokasta lääkitystä, mutta sitä hidastavia lääkkeitä on olemassa. Metyylikobalamiinia, joka on aivan tavallinen B12-vitamiini, käytetään pistoshoitoon ALS:in alkuvaiheessa muun muassa USA:ssa. Injektoitava vitamiiniannos on epätavanomaisen suuri, mutta mm. japanilaisessa tutkimuksessa metyylikobalamiinin on todettu hidastavan ALS:in etenemistä, jos lääkitys aloitetaan aikaisessa vaiheessa.
Suomessa ei ole ollut saatavana tällaista riittävän vahvaa injektoitavaa liuosta. ALStuttu pyrkinyt vaikuttamaan, jotta Fimea, tulli ym. viranomaiset mahdollistaisivat metyylikobalamiinin tuonnin ulkomailta tai Suomessa alettaisiin valmistaa sopivaa liuosta. Lisäksi lääkärien tulisi pystyä ongelmitta määräämään tällaista hoitoa potilailleen. Nyt viimein olemme toiveikkaita, että tänä vuonna tuo tavoite saattaa viimein toteutua.

