HUOM! Tämä tietosuojaseloste ei käsittele tätä artikkelisivustoa ja keskustelufoorumia. Sen tietosuojaseloste on täällä.


Jäsenrekisterin tietosuojaseloste.jpg



Tietosuojaseloste – ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisteri​


EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) mukainen tietosuojaseloste
Päivitetty 19.01.2025 / JTH



1. Rekisterin nimi​

ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisteri



2. Rekisterinpitäjä​

ALS-tutkimuksen tuki ry
Verkkosivut: www.alstuttu.org

Jäsenrekisterin sähköpostiosoite: [email protected]

Postiosoite:
ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisteri
Pöyhöläntie 17
71490 KUOPIO

Rekisteriasioista vastaava henkilö:
Jäsensihteeri Juha Huisman
Sähköposti: [email protected]



3. Rekisterin tekninen ylläpitäjä ja datan säilyttäjä​

FloMembers-jäsenrekisteripalvelu
Flo Apps Ltd
Karjalankatu 2 A
00520 Helsinki



4. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus / Rekisterin käyttötarkoitus​

Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on lakisääteinen velvoite: Yhdistyslain mukaan yhdistyksen hallituksen on pidettävä jäsenrekisteriä, johon merkitään jäsenen täydellinen nimi ja kotipaikka. Lisäksi käsittely pohjautuu yhdistyksen oikeutettuun etuun järjestää jäsenviestintää ja -palveluita.

Henkilötietoja käytetään ainoastaan ALS-tutkimuksen tuki ry:n omassa toiminnassa. Niitä ei luovuteta suoramarkkinointiin tai yhdistyksen ulkopuoliseen toimintaan.

ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisteriä käytetään sähköposti- ja postiosoiterekisterinä. Jäsenrekisterin tietojen perusteella toteutetaan jäsenmaksujen laskutus. Rekisteriin tallennettu tieto jäsenyyden lajista määrittää myös käyttöoikeudet ALS-tutkimuksen tuki ry:n keskustelufoorumille, jossa jäsenet esiintyvät itse valitsemillaan nimimerkeillä.

Rekisteriin tallennetaan myös ei-jäsenten tiedot, mikäli he liittyvät pelkästään ALS-tutkimuksen tuki ry:n keskustelufoorumin yleiseen osioon, eivätkä halua liittyä jäsenmaksua maksaviksi yhdistyksen jäseniksi.

Rekisterin tietoja voidaan koostaa tilastoiksi (esimerkiksi jäsenmäärästä tai jäsenyyksien lajista) muun muassa vuosikertomusta varten niin, ettei yksittäisiä henkilöitä voi tunnistaa. Yhdistyksen hallitus käsittelee tarvittaessa jäsenyysasioita (kuten liittymisiä) vain jäsennumeron, jäsenyyden lajin ja asuinkunnan perusteella ilman nimiä tai muita tunnistetietoja.



5. Rekisterin tietosisältö​

EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) 5 §:n mukaisesti rekisteriin tallennetaan seuraavat tiedot:
  • Etunimi (pakollinen)
  • Sukunimi (pakollinen)
  • Sähköpostiosoite (pakollinen)
  • Varasähköposti (vapaaehtoinen)
  • Puhelinnumero (vapaaehtoinen)
  • Lähiosoite (pakollinen)
  • Lähiosoitteen lisärivi (vapaaehtoinen)
  • Postinumero (pakollinen)
  • Postitoimipaikka (pakollinen)
  • Maa (jos ei ole Suomi)
  • Lisätietokenttä (vapaaehtoinen)
  • Jäsenyyden laji (pakollinen, vaihtoehtona myös maksuton pelkän keskustelufoorumin yleisen osan jäsenyys, jolloin ei liity yhdistyksen jäseneksi)
  • Keskustelufoorumin käyttäjätunnus (vapaaehtoinen, jäsenen valittavissa)
  • Vaihtoehtoinen foorumitunnus (vapaaehtoinen, siltä varalta, että joku toinen ehtii varata ensin halutun tunnuksen)
Rekisteri luo jokaiselle jäsenelle automaattisen jäsennumeron. Rekisteriin voidaan merkitä tieto mahdollisesta hallituksen jäsenyydestä sekä tieto jäsenyyden voimassaolosta tai päättymisestä. Mahdollinen syy jäsenyyden päättymiselle (esim. eroaminen tai kuolemantapaus) tallennetaan samaan yhteyteen.

Jäsenrekisterin reskontraan tallentuu tieto kaikista jäsenmaksulaskuista sekä laskujen tilanteista (lähetetty lasku, muistutus, maksettu/ei maksettu, peruttu, osittain maksettu tai liikaa maksettu).

Henkilötietoja säilytetään rekisterissä jäsenyyden ajan. Kun jäsen eroaa, hänen tietonsa siirretään passiiviseen tilaan, jolloin ne eivät näy ilman tarkkaa hakua. Passiivisia tietoja säilytetään FloMembersin asetusten mukainen aika jäsenyyden päättymisen jälkeen, ellei jäsen pyydä tietojen poistamista välittömästi eron jälkeen.

Pelkästään ALS-tutkimuksen tuki ry:n keskustelufoorumin jäseniksi (eivät yhdistyksen jäseniksi) liittyneet voivat myös pyytää rekisteristä poistamista ja keskustelufoorumin tunnusten poistamista ottamalla yhteyttä jäsenrekisteriin osoitteella [email protected].



6. Rekisterin tietolähteet​

Henkilötiedot saadaan rekisteröidyltä itseltään, kun tämä täyttää liittymislomakkeen FloMembers-jäsenrekisteripalvelussa tai kun hän itse myöhemmin ilmoittaa muuttuneista yhteystiedoistaan, sukunimestään, yms.

FloMembers tuottaa palvelussaan kerran vuodessa listan Postin osoitetietokannan mukaisista osoitetietojen muutoksista. Jäsenrekisterin hoitaja päivittää muuttuneet osoitetiedot ajantasaisiksi tämän listauksen mukaan.



7. Tietojen luovuttaminen ja tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle​

FloMembers-järjestelmän palvelimet sijaitsevat EU-alueella. Rekisterin tietoja ei luovuteta EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle, paitsi seuraavissa poikkeustilanteissa:
  • Sähköpostit jäsenrekisteristä kulkevat yhdysvaltalaisten Postmark-palvelimien kautta.
  • 2FA-tunnistautumiseen liittyvät tekstiviestit välitetään yhdysvaltalaisten palvelimien kautta.
  • Internet-keskustelufoorumin varmuuskopiointi suoritetaan Britanniassa sijaitsevalle varmistuspalvelimelle. Tällöin tallentuu ainoastaan sähköpostiosoitteita ja foorumitunnuksia (vapaavalintainen nimimerkki).


8. Rekisterin suojauksen periaatteet​

Rekisterin tiedot säilytetään ainoastaan digitaalisesti FloApps Ltd:n/FloMembers-palvelun palvelimilla, joihin pääsy on suojattu kulunvalvonnalla sekä muilla turvatoimilla.

Tietojen käsittely edellyttää riittäviä käyttöoikeuksia ja monivaiheista tunnistautumista. Ainoastaan jäsensihteerillä tai tehtävään nimetyllä varahenkilöllä on oikeus käsitellä ja päivittää tietoja, ja heitä sitoo vaitiolovelvollisuus. FloMembers varmuuskopioi rekisterin tiedot, ja tiedot voidaan tarvittaessa palauttaa.

ALS-tutkimuksen tuki ry ja FloMembers huolehtivat tietoturvan säilymisestä parhaan kykynsä mukaan.



9. Tarkastusoikeus​

Jokaisella rekisteröidyllä on oikeus saada omat tallennetut henkilötietonsa nähtäväkseen ja tarkastaa ne kirjallisesti sekä vaatia virheellisten tietojen oikaisemista tai poistamista, mikäli siihen on lailliset perusteet.

9.1 Rekisteröidyn henkilöllisyyden vahvistaminen​

Muutos- tai tarkastuspyynnöt tulee lähettää rekisteriin merkitystä jäsenen sähköpostiosoitteesta, jotta varmistutaan pyynnön esittäjän henkilöllisyydestä. Toinen hyvä vaihtoehto on kirjautua keskustelufoorumille omilla tunnuksillaan ja lähettää yksityisviesti foorumin ylläpitäjälle.

Jos tämä ei ole mahdollista, pyynnön esittäjän on yksilöitävä itsensä jollakin varmalla tavalla. Tällainen voi olla esim. jäsenmaksulaskun kopio tai riittävästi muita jäsenrekisteriin kirjattuja yksityiskohtia, esimerkiksi liittymisajankohta, jäsennumero, foorumitunnus tai mahdollisesti rekisteriin ilmoitettu puhelinnumero.

Rekisterinpitäjän on pystyttävä varmistumaan pyynnön esittäjän henkilöllisyydestä. Jos rekisterinpitäjälle jää perusteltu syy epäillä pyynnön esittäjän henkilöllisyyttä, se voi pyytää varmistukseen esimerkiksi vahvaa sähköistä tunnistautumista.

Jos tarkastusta tai muutosta pyytävää ei voida tunnistaa, hänellä ei ole oikeutta oikaista tai poistaa tietoja. Tämä oikeus on ainoastaan henkilöllä, jonka on varmistettu olevan sama kuin jäsenrekisteriin merkitty henkilö. Mikäli rekisterinpitäjä ei pysty tunnistamaan henkilöä, sen on mahdollisuuksien mukaan ilmoitettava asiasta hänelle, jotta hän voi toimittaa lisätietoja.

Jos rekisterinpitäjä kieltäytyy antamasta tietoja henkilön tunnistautumiseen liittyvien syiden vuoksi, laaditaan kirjallinen kieltäytymistodistus, josta ilmenee kieltäytymisen syy.



10. Rekisteritietojen korjaaminen​

Rekisterinpitäjän on viipymättä oma-aloitteisesti tai rekisteröidyn pyynnöstä oikaistava, poistettava tai täydennettävä tiedot, jotka ovat puutteellisia, vanhentuneita, tarpeettomia tai virheellisiä rekisterin käyttötarkoituksen kannalta. Pyynnön esittäjän henkilöllisyys on varmistettava (ks. kohta 9.1).

Jos rekisterinpitäjä kieltäytyy korjaamasta tietoja, sille on annettava kirjallinen kieltäytymistodistus, josta ilmenee kieltäytymisen syy.

Mikäli rekisteriin merkityn jäsenen sähköpostin tai keskustelufoorumin yksityisviestin käyttö ei ole mahdollista, rekisteritietojen tarkastus- tai korjausvaatimukset tulee postittaa osoitteeseen:

ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisteri
Pöyhöläntie 17
71490 KUOPIO



11. Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle​

EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukaan:

“Jokaisella rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle, erityisesti siinä jäsenvaltiossa, jossa hänen vakinainen asuinpaikkansa tai työpaikkansa on taikka jossa väitetty rikkominen on tapahtunut, jos rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä rikotaan tätä asetusta, sanotun kuitenkaan rajoittamatta muita hallinnollisia muutoksenhakukeinoja tai oikeussuojakeinoja.”

Suomessa valvontaviranomainen on tietosuojavaltuutetun toimisto. Lisätietoja ja ajantasaiset yhteystiedot sekä lomakkeet valituksen tekemistä varten löytyvät osoitteesta tietosuoja.fi.