Huom! Tämä ei ole ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisterin tietosuojaseloste. Sen löydät täältä.
EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) mukainen tietosuojaseloste
Päivitetty 19.01.2025 / JTH
ALS-tutkimuksen tuki ry
Verkkosivut: www.alstuttu.org
Ylläpitäjän sähköpostiosoite: [email protected]
ALStutun rekisteriasioista vastaava henkilö:
Jäsensihteeri Juha Huisman
Sähköposti: [email protected]
ALS-tutkimuksen tuki ry:n keskustelufoorumin tietokannassa ei säilytetä varsinaisia nimiä tai osoitteita. Kuitenkin sähköpostiosoite on henkilötietolain ja GDPR:n mukaan henkilötieto, joten tietokanta, joka sisältää sähköpostiosoitteita, muodostaa henkilörekisterin.
Sähköpostiosoitteita tarvitaan, jotta foorumiohjelmisto voi lähettää foorumin jäsenelle sähköposti-ilmoituksia esimerkiksi foorumilla saaduista yksityisviesteistä. Tämän sähköpostiosoitteiden tallentamisen oikeusperuste on oikeutettu etu mahdollistaa foorumiohjelmiston kommunikointia jäsenen kanssa.
Sähköpostiosoitteen lisäksi tietokannassa on tallennettuna foorumin käyttäjätunnus, jolla jäsen esiintyy foorumilla. Todellista nimeä ei tarvita eikä sitä suositella käyttämään.
Foorumiohjelmistoon tallennettuja sähköpostiosoitteita käytetään ainoastaan ALS-tutkimuksen tuki ry:n foorumin toimintaan. Niitä ei luovuteta suoramarkkinointiin tai yhdistyksen ulkopuoliseen toimintaan.
EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) 5 §:n mukaisesti rekisteriin tallennetaan seuraavat tiedot:
Rekisterin muut tiedot näkyvät vain ylläpitäjälle, mutta foorumitunnus, foorumin eri osioiden käyttöoikeus ja foorumille kirjoitettu sisältö näkyvät julkisissa osioissa internetiin. Vertaistukifoorumi on suljettu, ja sen sisältö näkyy vain niille, joilla on siihen oikeus.
Foorumitunnus ja sähköpostiosoite saadaan rekisteröidyltä itseltään, kun tämä täyttää liittymislomakkeen FloMembers-jäsenrekisteripalvelussa. Ylläpitäjä luo foorumin jäsenelle aloitussalasanan, jonka käyttäjä voi kirjautumisen jälkeen vaihtaa haluamakseen. IP-osoitteet tallentuvat automaattisesti foorumiohjelmistoon yhteydenotoista. Jos foorumin yleisen osan jäsen pyytää kirjoitusoikeutta tutkimusaiheiselle foorumille, tieto saadaan foorumin yksityisviestinä ylläpidolle tai sähköpostiyhteydenottona ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisteriin.
ALS-tutkimuksen tuki ry:n www.alstuttu.org -palvelin sijaitsee Suomessa. Rekisterin tietoja ei luovuteta EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle, mutta keskustelufoorumin varmuuskopiointi suoritetaan Britanniassa sijaitsevalle varmistuspalvelimelle.
Foorumin tiedot säilytetään suojattuina ja salakirjoitettuina ALStutun virtuaalipalvelimella. Pääsy tietoihin on ainoastaan foorumin ylläpitäjällä, tehtävään nimetyllä varahenkilöllä sekä palvelimen teknisellä ylläpitäjällä, joka on ALS-tutkimuksen tuki ry:n pitkäaikainen yhteistyökumppani. Foorumista otetaan päivittäin varmuuskopio varmuuskopiopalvelimelle, josta se voidaan tarvittaessa palauttaa ongelmatilanteissa.
Jokaisella rekisteröidyllä on oikeus saada omat tallennetut henkilötietonsa nähtäväkseen ja tarkastaa ne kirjallisesti sekä vaatia virheellisten tietojen oikaisemista tai poistamista, jos siihen on lailliset perusteet.
ALStutun keskustelufoorumilla ei säilytetä jäsenten nimiä, ainoastaan vapaavalintaisia nimimerkkejä ja sähköpostiosoitteita, kuten kohdassa 4 on eritelty.
Foorumitunnusta (nimimerkki) ja foorumille tallennettua sähköpostiosoitetta hallinnoidaan ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisterissä. Niitä ei voi muuttaa suoraan foorumilla, vaan muutoksen tekee ALStutun jäsenrekisterin ylläpitäjä. Foorumitunnus on kytköksissä jäsenrekisteriin ilmoitettuihin tietoihin ja jäsenrekisteriin merkitty tieto on myös foorumin tietojen perusta.
Foorumin jäsen voi ottaa forumin yksityisviestinä yhteyttä foorumin ylläpitäjään ja tarkistaa foorumin tietokantaan liittyvät tiedot näin. Mikäli tämä ei ole mahdollista, tulee ottaa yhteyttä ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisteriin. Tämä menettely on kuvattu ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisterin tietosuojaselosteessa.
Jos foorumin käyttäjä ottaa yhteyttä ylläpitäjään yksityisviestillä ollessaan kirjautuneena omilla tunnuksillaan, se riittää osoitukseksi siitä, että kyseinen henkilö on foorumitunnuksen haltija.
Ellei yhteydenotto foorumin yksityisviestillä ole mahdollista, kuvataan menettely ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisterin tietosuojaselosteessa.
Rekisterinpitäjän on viipymättä oma-aloitteisesti tai rekisteröidyn pyynnöstä oikaistava, poistettava tai täydennettävä tiedot, jotka ovat puutteellisia, vanhentuneita, tarpeettomia tai virheellisiä rekisterin käyttötarkoituksen kannalta. Pyynnön esittäjän henkilöllisyys on varmistettava (ks. kohta 8.1).
Mikäli yhteydenotto ylläpitäjään kirjautuneena foorumille käyttäen foorumin yksityisviestiä ei ole mahdollista, kuvataan menettely ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisterin tietosuojaselosteessa.
Foorumin käyttäjä voi pyytää anonymisointia, jolloin käyttäjätunnus muutetaan geneeriseksi, ja alkuperäinen tunnus sekä sähköpostiosoite poistetaan foorumiohjelmiston tietokannasta. Mikäli käyttäjä on tuottanut foorumille sisältöä, jonka hän haluaa poistettavan, hänen on ilmoitettava asiasta foorumin ylläpitäjälle ja osoitettava, missä kyseinen sisältö sijaitsee.
EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukaan:
Suomessa valvontaviranomainen on tietosuojavaltuutetun toimisto. Lisätietoja, yhteystiedot ja lomakkeet valituksen tekemistä varten ovat saatavilla osoitteessa tietosuoja.fi.
Tietosuojaseloste – ALStuttu-keskustelufoorumi
EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) mukainen tietosuojaseloste
Päivitetty 19.01.2025 / JTH
1. Rekisterin nimi
ALS-tutkimuksen tuki ry:n XenForo-keskustelufoorumin tietokanta2. Rekisterinpitäjä
ALS-tutkimuksen tuki ry
Verkkosivut: www.alstuttu.org
Ylläpitäjän sähköpostiosoite: [email protected]
ALStutun rekisteriasioista vastaava henkilö:
Jäsensihteeri Juha Huisman
Sähköposti: [email protected]
3. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus / Rekisterin käyttötarkoitus
ALS-tutkimuksen tuki ry:n keskustelufoorumin tietokannassa ei säilytetä varsinaisia nimiä tai osoitteita. Kuitenkin sähköpostiosoite on henkilötietolain ja GDPR:n mukaan henkilötieto, joten tietokanta, joka sisältää sähköpostiosoitteita, muodostaa henkilörekisterin.
Sähköpostiosoitteita tarvitaan, jotta foorumiohjelmisto voi lähettää foorumin jäsenelle sähköposti-ilmoituksia esimerkiksi foorumilla saaduista yksityisviesteistä. Tämän sähköpostiosoitteiden tallentamisen oikeusperuste on oikeutettu etu mahdollistaa foorumiohjelmiston kommunikointia jäsenen kanssa.
Sähköpostiosoitteen lisäksi tietokannassa on tallennettuna foorumin käyttäjätunnus, jolla jäsen esiintyy foorumilla. Todellista nimeä ei tarvita eikä sitä suositella käyttämään.
Foorumiohjelmistoon tallennettuja sähköpostiosoitteita käytetään ainoastaan ALS-tutkimuksen tuki ry:n foorumin toimintaan. Niitä ei luovuteta suoramarkkinointiin tai yhdistyksen ulkopuoliseen toimintaan.
4. Rekisterin tietosisältö
EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) 5 §:n mukaisesti rekisteriin tallennetaan seuraavat tiedot:
- Foorumitunnus (pakollinen)
- Sähköpostiosoite (pakollinen)
- Salasana (pakollinen)
- ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisterin jäsenlajiin perustuva käyttöoikeus foorumin eri alueille (yleinen foorumi, vertaistukifoorumi, ym.)
Rekisterin muut tiedot näkyvät vain ylläpitäjälle, mutta foorumitunnus, foorumin eri osioiden käyttöoikeus ja foorumille kirjoitettu sisältö näkyvät julkisissa osioissa internetiin. Vertaistukifoorumi on suljettu, ja sen sisältö näkyy vain niille, joilla on siihen oikeus.
5. Rekisterin tietolähteet
Foorumitunnus ja sähköpostiosoite saadaan rekisteröidyltä itseltään, kun tämä täyttää liittymislomakkeen FloMembers-jäsenrekisteripalvelussa. Ylläpitäjä luo foorumin jäsenelle aloitussalasanan, jonka käyttäjä voi kirjautumisen jälkeen vaihtaa haluamakseen. IP-osoitteet tallentuvat automaattisesti foorumiohjelmistoon yhteydenotoista. Jos foorumin yleisen osan jäsen pyytää kirjoitusoikeutta tutkimusaiheiselle foorumille, tieto saadaan foorumin yksityisviestinä ylläpidolle tai sähköpostiyhteydenottona ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisteriin.
6. Tietojen luovuttaminen ja tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle
ALS-tutkimuksen tuki ry:n www.alstuttu.org -palvelin sijaitsee Suomessa. Rekisterin tietoja ei luovuteta EU- tai ETA-alueen ulkopuolelle, mutta keskustelufoorumin varmuuskopiointi suoritetaan Britanniassa sijaitsevalle varmistuspalvelimelle.
7. Rekisterin suojauksen periaatteet
Foorumin tiedot säilytetään suojattuina ja salakirjoitettuina ALStutun virtuaalipalvelimella. Pääsy tietoihin on ainoastaan foorumin ylläpitäjällä, tehtävään nimetyllä varahenkilöllä sekä palvelimen teknisellä ylläpitäjällä, joka on ALS-tutkimuksen tuki ry:n pitkäaikainen yhteistyökumppani. Foorumista otetaan päivittäin varmuuskopio varmuuskopiopalvelimelle, josta se voidaan tarvittaessa palauttaa ongelmatilanteissa.
8. Tarkastusoikeus
Jokaisella rekisteröidyllä on oikeus saada omat tallennetut henkilötietonsa nähtäväkseen ja tarkastaa ne kirjallisesti sekä vaatia virheellisten tietojen oikaisemista tai poistamista, jos siihen on lailliset perusteet.
ALStutun keskustelufoorumilla ei säilytetä jäsenten nimiä, ainoastaan vapaavalintaisia nimimerkkejä ja sähköpostiosoitteita, kuten kohdassa 4 on eritelty.
Foorumitunnusta (nimimerkki) ja foorumille tallennettua sähköpostiosoitetta hallinnoidaan ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisterissä. Niitä ei voi muuttaa suoraan foorumilla, vaan muutoksen tekee ALStutun jäsenrekisterin ylläpitäjä. Foorumitunnus on kytköksissä jäsenrekisteriin ilmoitettuihin tietoihin ja jäsenrekisteriin merkitty tieto on myös foorumin tietojen perusta.
Foorumin jäsen voi ottaa forumin yksityisviestinä yhteyttä foorumin ylläpitäjään ja tarkistaa foorumin tietokantaan liittyvät tiedot näin. Mikäli tämä ei ole mahdollista, tulee ottaa yhteyttä ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisteriin. Tämä menettely on kuvattu ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisterin tietosuojaselosteessa.
8.1 Rekisteröidyn henkilöllisyyden vahvistaminen
Jos foorumin käyttäjä ottaa yhteyttä ylläpitäjään yksityisviestillä ollessaan kirjautuneena omilla tunnuksillaan, se riittää osoitukseksi siitä, että kyseinen henkilö on foorumitunnuksen haltija.
Ellei yhteydenotto foorumin yksityisviestillä ole mahdollista, kuvataan menettely ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisterin tietosuojaselosteessa.
9. Rekisteritietojen korjaaminen
Rekisterinpitäjän on viipymättä oma-aloitteisesti tai rekisteröidyn pyynnöstä oikaistava, poistettava tai täydennettävä tiedot, jotka ovat puutteellisia, vanhentuneita, tarpeettomia tai virheellisiä rekisterin käyttötarkoituksen kannalta. Pyynnön esittäjän henkilöllisyys on varmistettava (ks. kohta 8.1).
Mikäli yhteydenotto ylläpitäjään kirjautuneena foorumille käyttäen foorumin yksityisviestiä ei ole mahdollista, kuvataan menettely ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenrekisterin tietosuojaselosteessa.
10. Oikeus tulla unohdetuksi
Foorumin käyttäjä voi pyytää anonymisointia, jolloin käyttäjätunnus muutetaan geneeriseksi, ja alkuperäinen tunnus sekä sähköpostiosoite poistetaan foorumiohjelmiston tietokannasta. Mikäli käyttäjä on tuottanut foorumille sisältöä, jonka hän haluaa poistettavan, hänen on ilmoitettava asiasta foorumin ylläpitäjälle ja osoitettava, missä kyseinen sisältö sijaitsee.
11. Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle
EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukaan:
Suomessa valvontaviranomainen on tietosuojavaltuutetun toimisto. Lisätietoja, yhteystiedot ja lomakkeet valituksen tekemistä varten ovat saatavilla osoitteessa tietosuoja.fi.